Bu kapsamda, Roche Türkiye’nin hayata geçirdiği, Türkiye Teneffüs Araştırmaları Derneği (TÜSAD) ve Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği’nin (PAHSSc) desteklediği ipfnedir.com web sitesi, İPF hakkında hastaların, hasta yakınlarının ve daha geniş ölçekte toplumun her kısmının İPF hakkında uzman görüşlerine ve tekliflerine ulaşabilmesini sağlıyor. İPF ile ilgili merak edilenleri ve ipfnedir.com web sitesinin farkındalığa katkı sağlama açısından önemini TÜSAD Yönetim Kurulu Üyesi, Diffüz Parankimal Akciğer Hastalıkları ve Pulmoner Vasküler Hastalıklar Çalışma Kümesi Lideri Prof. Dr. Funda Coşkun, PAHSSc Lideri Kamil Hamidullah ve Roche İlaç Türkiye Medikal Başkanı Dr. Mahir Kurt anlatıyor.
“İPF’de hasta-hekim ilgisi güçlü bir halde kurulmalıdır”
İdiyopatik Pulmoner Fibrozis’te erken teşhis ve erken teşhis sayesinde erken periyotta başlayan tedavinin, hasta seyahatinde hayat kalitesini güzelleştirmede hayli kıymetli olduğunu vurgulayan TÜSAD Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Funda Coşkun, sözlerine şöyle devam ediyor: “Dünyada 400 milyondan fazla bireyde görülen yaklaşık 7 bin farklı az hastalıktan biri olan İdiyopatik Pulmoner Fibrozis, akciğerlerde gaz değişiminin sağlandığı dokuları etkileyen önemli ve ilerleyici bir hastalık olmakla birlikte, şimdi kesin bir tedavisi bulunmuyor.2 En sık belirtileri nefes darlığı ve kuru öksürük olan İPF’de nefes alıp vermedeki zahmete bağlı olarak hastalar günlük ömürlerinde yapmakta oldukları işleri ve rutin aktiviteleri yapamaz hale gelebiliyor.3 İPF’nin belirtileri öteki akciğer hastalıklarına emsal olduğu için teşhisinin konması sıkıntı olabiliyor. Bu nedenle hasta-hekim ilgisinin güçlü bir biçimde kurulmasını gerektiren bir hastalık. Bunun yanında artık günümüzde uygulanan tedaviler sayesinde İPF hastaları daha uzun müddet ömürlerine devam edebiliyorlar. Bilhassa erken devirde konulan teşhisle bir arada başlayan tedavilerin hasta seyahatine olumlu katkılar sunduğu da kanıtlanmış durumda. Tedavilerin yanında hastaların hayat stillerini da değiştirmeleri daha kaliteli bir ömür sürebilmeleri açısından kıymet arz ediyor. Sigara kullanılıyorsa bırakılmalı, kilo denetimine dikkat edilerek formda kalmaya çalışılmalıdır. İPF ile uğraşta hastalık hakkında kapsamlı bilgi sahibi olmak ve tedaviye katkı sağlayacak doktor tarafından önerilen prensiplere dikkat etmek büyük değer taşıyor.”
“İPF’de erken periyottaki teşhis sayesinde başlayan tedavi, hastanın hayat kalitesinin güzelleştirilmesine yardımcı oluyor”
İPF’de hastaların dikkat etmeleri ve değiştirmeleri gereken hayat stilleri tedavi sürecinde olumlu tesire sahipken, şimdi İPF tanısı almamış şahısların de hastalığın risk faktörlerine karşı tedbir alması gerektiğini söz eden TÜSAD Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Funda Coşkun ise kelamlarını şöyle sürdürüyor: “İPF her ne kadar ‘idiyopatik’ olarak tanımladığımız yani nedeni bilinmeyen bir hastalık olsa da akciğere hasar veren çeşitli etkenler, hastalığın gelişiminde risk faktörü olarak bedellendiriliyor. Sigara içmek, mesleksel yahut çevresel nedenlerle muhakkak tıptaki ziyanlı tozlara maruz kalmak, birtakım virüslerin neden olduğu akciğer hastalıkları, gastroözofageal reflü hastalığı, çevresel kirleticiler, tozlar ve genetik yatkınlık risk faktörleri olarak sıralanabilir.1 Şayet kişi İPF ile ilgili semptomlarla karşılaşıyor ise bu durumda en kısa mühlet içinde tabibine başvurmalıdır. Akciğer seslerinin dinlenmesi ve bu dinleme uygulamalarında çıtırtıya benzeri seslerin duyulması, parmakların uç kısmında ağrısız şişlikler olarak tanımlanan çomak parmak belirtisinin incelenmesi, nefes darlığının hangi boyutta olduğunun belirlenmesinde yürüme testi üzere uygulamalarla muayene gerçekleştiriliyor. Yeniden de öbür birçok akciğer hastalığına benzerlik göstermesi nedeniyle kapsamlı teşhis test ve uygulamaları sonrasında İPF tanısı konulabiliyor. Erken devirdeki teşhis sayesinde başlayan tedavi, hastalığın seyrinde hayat kalitesinin güzelleştirilmesine yardımcı olabiliyor. Bu süreçte tıpkı vakitte hasta yakınlarına da değerli rol düşüyor. Hem hasta hem de hasta yakınlarının bu süreç ile ilgili kapsamlı bilgi sahibi olması kıymetli olduğu için ‘ipfnedir.com’ üzere bir platformun varlığı da epeyce kıymetli. Roche İlaç Türkiye’nin hastaların tecrübelerine ve uzman doktorların görüş ve tekliflerine yer verdiği ipfnedir.com web sitesinin İPF ile gayret edenler ve yakınları için ilham verici olduğunu düşünüyorum.”
“İPF hasta seyahatinde hasta yakınlarının takviyesi de büyük kıymet taşıyor”
İPF hasta seyahatinde hasta yakınlarının ehemmiyetine dikkat çeken Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) Başkanı Kamil Hamidullah, “İPF hasta seyahatinde hasta ve tabip ilgisinin ehemmiyeti kadar hasta yakınlarının dayanağı de büyük ehemmiyet taşıyor. Hastaların teşhis aldıktan sonra faal bir hayat sürdürmeleri çok kıymetli. Bu mevzuda hasta yakınlarına da büyük bir rol düşüyor. İPF, hastaların ve ailelerinin ruhsal, toplumsal, maddi, duygusal ve ruhsal durumları üzerine değerli tesiri olan bir hastalık. Bu süreçte hasta takviye kümeleri da çok faydalı olabilir. Hastalar bu üzere kümelere katılmaya teşvik edilmelidir. PAHSSc olarak Roche Türkiye’nin hayata geçirdiği ipfnedir.com web sitesine katkı sunarak hem hastaların hem hasta yakınlarının yanında olmaya devam edeceğiz” dedi.
“ipfnedir.com ile hastalık belirtileri, tedavi süreci ve uzman görüşleri üzere çeşitli hususlarda bilgiler sunuyoruz”
Roche’un 125 yılı aşan tarihi boyunca daha fazla hasta için daha fazla yarar sağlama gayesiyle sıhhat hizmetleri ekosisteminin geleceğine istikamet vermek üzere çalışmaya devam ettiklerini belirten Roche İlaç Türkiye Medikal Başkanı Dr. Mahir Kurt sözlerine şöyle devam ediyor; “Hastalıklarla gayrette dünyada artık yenilikçi tahliller noktasında çok daha büyük adımlar atabildiğimiz ve bu adımların sonucunda elde edilen tahlilleri daha erişilebilir hale getirdiğimiz bir devirde yaşıyoruz. Bu alanda, teşhisten tedaviye hasta seyahatine uçtan uca temas ederek tahlil üretmek hastalar ve sıhhat profesyonelleri için değerli katkılar sağlasa da Roche olarak ehemmiyet verdiğimiz emellerimizden biri de toplumsal farkındalığı artırmak. ipfnedir.com’u da tam olarak bu hedefimizin bir yansıması olarak hayata geçirdik. Web sitesi üzerinden hastaların, hasta yakınlarının ve geniş ölçekte tüm toplumun İPF özelinde; belirtiler, tedavi süreci ve İPF ile hayat üzere çeşitli bahislerde bilgilenmesine katkı sunmayı amaçlıyoruz. Bu çerçevede ipfnedir.com web sitesi üzerinden uzman tabiplerin İPF ile ilgili bilgi paylaşımlarının yapıldığı görüntülere erişilebiliyor. Herkesi İPF’ye yönelik bilgilenmeye ve bu ender hastalığın farkında olarak harekete geçmeye davet ediyoruz.”
1.https://www.healthline.com/health/managing-idiopathic-pulmonary-fibrosis/ipf-facts#prevalence (Son erişim tarihi: 21.09.2022)
2.https://www.nhs.uk/conditions/idiopathic-pulmonary-fibrosis/treatment/ (Son erişim tarihi: 6.10.2022)
3.https://www.solunum.org.tr/menu/115/idiopatik-pulmoner-fibrozis-ipf-nedir-belirtileri-tani-ve-tedavi-yontemleri.html
(Son erişim tarihi: 13.10.2022)
M-TR-00002876
İlandır.